+13 
Жизнь после Zolgensma. Многие знают историю Миланы Семеньковой – маленькой калининградки, которая в этом году получила самый дорогой укол. В преддверии Нового года мы встретились с девочкой и ее семьей, чтобы узнать, как проходит реабилитация. А в конце нашей встречи Милану ждал сюрприз. Подробности – в этом материале.
Нарядное белое платье, красный маникюр. Маленькая Милана встречает нас на диване в окружении игрушек. Как говорит Виктория, мамы Миланы, этот Новый год ощущается совсем по-другому. Ведь прошлой зимой никто не знал, удастся ли семье собрать свыше двух миллионов долларов на препарат Zolgensma.
«Конечно, я очень рада, что Милана получила до двух лет этот препарат. Конечно, сейчас у нас идет реабилитационный период. Он довольно-таки тяжелый, потому что Милане тяжело даются физические упражнения, но работать надо», - рассказывает Виктория.
В 1 год и 3 месяца у Миланы диагностировали редкую генетическую болезнь – спинальную мышечную атрофию II типа. Девочка медленно угасала у родителей на руках. По словам Виктории, после инъекции Zolgensma Милана стала гораздо крепче.
«Результат определенно есть. У нее стали сильные ручки. Она садится сама, если она упала, она это может. Также она может вставать на четвереньки. Это ей, конечно, с трудом дается. Например, когда на вертикализатор ставили, она была как ватная. Сейчас она даже может стоять сама», - говорит мама Миланы.
Кажется, все трудности уже позади. Но, чтобы восстановить утраченные навыки и двигаться вперед, Милане предстоит пройти долгую реабилитацию. При этом родителям нужно постоянно следить за анализами.
«Долгое время сохранялись повышенные анализы, как только они нормализовались, мы, конечно, поехали на реабилитацию. И сейчас мы приехали, они опять чуть-чуть повышены, но это не страшно. На фоне большой нагрузки пошло повышение ферментов печени. Это нормально», - объяснила Виктория.
С поиском нужных специалистов помогает «Верю в чудо». Также волонтеры каждый год проводят «Чудо Елку». В рамках этой акции любой желающий может исполнить мечту подопечного ребенка. Волейбольный клуб «Локомотив» решил подарить Милане игрушечную кухню, которую она так хотела. Поздравить девочку приехали Анастасия Стальная и Дарья Рысева.
Милану сразу заинтересовал игрушечный дракон – символ «Локомотива». Но потом она увидела маленькую кухню. Волейболистки быстро нашли с маленькой Миланой общий язык, оценили ее маникюр и даже предложили погулять вместе. Они следят за судьбой девочки еще с той игры, которая прошла в поддержку сбора на Zolgensma.
«После того, как мы увидели эту прекрасную маленькую девочку, мы начали следить за ее восстановлением, ее жизнью, переживать. Когда мы увидели акцию "Чудо Елка", которую проводит благотворительный центр "Верю в чудо", и узнали, что Милана хочет собственную кухню, решили воплотить ее маленькую детскую мечту», - говорят волейболистки.
Акция «Чудо Елка» продолжается. Несмотря на то, что все подарки забронированы, а некоторые уже подарены, благотворительному центру «Верю в чудо», а также его подопечным, всегда нужна помощь. Узнать, как помочь, можно на сайте deti39.com.
